蔡磊：对，四五十岁是壮年期。我也是，我四十岁发病。我昨天的朋友圈也发了两个病例，一个四十六岁，一个四十一岁，都是四十岁左右。这两天还有两个令人心痛的故事，我也很难过，我发了一个朋友圈分享了一下这两位病友的状况。一个是七十多岁的老父亲，带着儿子到处看病，两年多之后，人已经瘫痪了，花了无数的钱，找了几百位名医和大师，打干细胞，各种方法都用了，都没有用。第二个是病友的老公找来，这个非常残酷，她去年九月份第一次发现脚不好，老摔跤，到今年才六七个月，四肢已经完全瘫痪，说话也很困难，也不能呼吸了，面临死亡，才八个月，太悲惨了。
可能我也有很多挣钱的创业机会，其实我病了之后，很多企业家朋友知道得比较早，2019年、2020年就知道了，有人也劝我别上班了，歇一歇，到他那儿做个顾问，给的工资比在京东还高，我都放弃了。我就想应该为人类进步做一点事，为科学进步做一点事，也就是我现在在做事，希望能够推动科学的进步。因为渐冻症要想攻克，只有一个希望，就是科学的进步、科研的突破、药物研发的加速，要不然是没有任何希望的。所以我们希望尽快从科学的角度找到解决问题的方法。
蔡磊：其实这个病非常特殊，它没有生物标志物，它的确诊方法就是排除法。有些病是非常容易排除的，像重症肌无力、周围神经病，但是有一个病不好排除，就是癌症。确诊渐冻症要排除两类疾病：第一个就是免疫系统疾病，那是可以治愈的；第二个是癌症，也是有治疗方法，有一定比例可以治愈的。所以大家住院的目的只有一个，不是治疗，这个病住院是没有治疗的，主要是确诊。如果你确诊了，也没必要再住院了。
樊登：上次蔡磊来我的直播间待了有半个小时，结束了以后我就收到了很多朋友发来的消息，比如“我们这儿有一个神医，我们可以帮着治，我们用各种方法来治”。书里有一章叫“见高人，尝百药”，很多人都说一定能治好你。
蔡磊：这个请允许我还是稍微纠正一下。网上是这样写的，但其实是刘总有些工作上的事情在问我，我是担心万一我要做检查，两个小时不能带手机，刘总会有点着急。所以我就主动跟他解释，我说：“刘总，我在住院，在排查，可能有时候电话接听不及时。”然后他就问我什么病。我说：“现在来看，应该就是渐冻症，这个病不好弄，全世界都没有办法。”其实刘总非常好，他当时好像在国外，他说：“第一，你先调整心态，不要着急，我在国外先给你找专家医生；第二，你现在有什么困难吗？”我说：“也没啥困难，这个病也不是花钱能治好的事，孩子刚刚几个月，这个牵挂放不下。”他说：“我知道了。”所以后面就出台了一个规定，这大家也都知道了，您可以解读一下。
蔡磊：很多人以为这次创业是为了所谓的自救，其实不是。我决定创业的时候，是在2019年的10月份，就在医院，其实还没有完全确诊。我当时看到这么多人这么悲惨，我想，我比他们强，咱是大公司，还有这么多社会资源。咱要创业，能做成事。我觉得应该为这个病的攻克做一点事情，就这么简单。没有想到自己能够攻克这个病，当时是绝对没有想到，现在只是说觉得有点希望了。但是目标还是用自己的资源，乃至最后的生命时间，为这病的攻克尽一份力量。
这本书的题序也是，那天跟俞敏洪老师交流，他逗我，开玩笑说：“嘿，蔡磊，你找这么多人题序，我还以为你就找我给你题序呢。”其实后面这些题序者，都是在过去的两三年里给了我很多支持的人，在这里不一一列举了。像获得了“人民英雄”称号的张定宇，我们俩一起去推动遗体捐献；陈天桥先生捐助那么多钱，在全世界给我找神经科学的科学家，帮我找了很多科学家；协和医院的张抒扬院长，把他们那一座大楼都留给我们，她说“只要渐冻症有好的治疗方法，我们这个地方拿出来给你们做临床”。每个人都给了我很多感动，这是他们帮我题序的一个背景。
蔡磊：这是当时我们推动遗体和脑脊髓组织捐献时说的话，哪怕要倒下，还有一颗“子弹”是我们的身体。但是扩大来看，“最后一颗子弹”就是竭尽所能，把我所能的事情都做了。就像做直播间也是，我希望这个直播间是持续的。我们也建立一个慈善信托，能给这个慈善信托持续捐款，让它成为一个渐冻症的“诺贝尔奖”，哪怕我不在了，也可以支持科研。
樊登：我们的“作者光临”一般都不太聊带货的事情，不太打广告，但是我应该给这个直播间打一个广告，就是大家可以关注一下抖音上“蔡磊破冰驿站”这个号，他们很勤奋地每天坚持直播。我看你坐在旁边也挺累的，你说得比你夫人少一点，但是也挺累。
可能我也有很多挣钱的创业机会，其实我病了之后，很多企业家朋友知道得比较早，2019年、2020年就知道了，有人也劝我别上班了，歇一歇，到他那儿做个顾问，给的工资比在京东还高，我都放弃了。我就想应该为人类进步做一点事，为科学进步做一点事，也就是我现在在做事，希望能够推动科学的进步。因为渐冻症要想攻克，只有一个希望，就是科学的进步、科研的突破、药物研发的加速，要不然是没有任何希望的。所以我们希望尽快从科学的角度找到解决问题的方法。
蔡磊：其实是有一个过程，这中间我又找了不少其他医院，比如（首都医科大学）宣武医院，最后他们一看我的病历都说，你这么多医院找完了，你哪儿也别去了，你只有两种可能：一种就是运动神经元病，那你就去北医三院找樊东升的团队；第二种，可能你没事，你就回家休息。后来我知道其实这都是安慰，专家都能看出来就是这个病了。
樊登：书里很多地方写得真的非常扎心。我就看你写那个病友群，每天很热烈地讨论很多信息，然后就看到有的人默默地退群了，什么都不说，退群了，有的人是说谁谁谁去世了。甚至还有一个案例是一个女孩，她的妈妈得了渐冻症去世了，去世了以后，过了几天，那个女孩说她也得了渐冻症。
樊登：上次蔡磊来我的直播间待了有半个小时，结束了以后我就收到了很多朋友发来的消息，比如“我们这儿有一个神医，我们可以帮着治，我们用各种方法来治”。书里有一章叫“见高人，尝百药”，很多人都说一定能治好你。
蔡磊：比如我们首先建立了一个罕见病的科研平台。因为罕见病目前的情况是，第一个，病因不明，研究样本太少。所以我们通过我们的技术优势，搭建大数据平台，把中国乃至国外的我们所能联系的患者，通过两千多个字段的数据关联到我们系统上。目前我们的平台已经成为世界最大的罕见病数据平台，通过这些数据已经发现了一些规律了。第二个，我们跟尹烨老师在搭建渐冻症的基因大数据库，这将会有力地帮助我们发现病因，对这个病的攻克起到至关重要作用。
蔡磊：对，四五十岁是壮年期。我也是，我四十岁发病。我昨天的朋友圈也发了两个病例，一个四十六岁，一个四十一岁，都是四十岁左右。这两天还有两个令人心痛的故事，我也很难过，我发了一个朋友圈分享了一下这两位病友的状况。一个是七十多岁的老父亲，带着儿子到处看病，两年多之后，人已经瘫痪了，花了无数的钱，找了几百位名医和大师，打干细胞，各种方法都用了，都没有用。第二个是病友的老公找来，这个非常残酷，她去年九月份第一次发现脚不好，老摔跤，到今年才六七个月，四肢已经完全瘫痪，说话也很困难，也不能呼吸了，面临死亡，才八个月，太悲惨了。
樊登：我讲过霍金的传记，霍金有一个感慨，他有一次跟别人讲，他其实觉得这个病还给他带来很多进步，比如他原来物理并不好，得了这个病以后，他才意识到他没有时间去好好研究物理了，他就会特别努力地研究物理。所以有时候生活中发生的这些变故，也会给我们的人生带来一些收获和反思。经过这几年下来，你觉得这个遭遇给你带来的馈赠是什么？